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contacter l'auteur envoyer à un ami 24 juillet 2009 la douleur la douleur c'est quelque chose tellement difficile à décrire et à évaluer. en ce moment, les séances de radiothérapie sont insupportables pour moi parce qu'on me met dans une position inconfortable. je dois prendre sur moi pour tenir cette position pendant les 40mn que dure la séanc e. sur l'échelle de la douleur ma tête ressemble à l'avant dernier visage et quand je craque c'est le dernier visage. est-ce que j'en fais trop? est-ce que c'est davantage la peur de la douleur plutôt que la douleur elle même? oui la douleur est maintenant davantage prise en compte dans les hôpitaux mais si on ne peut pas traiter par médicaments ou éventuellement avoir recours à des techniques moins "scientifiques" comme la relaxation, l'auto-hypnose, l'auriculothérapie etc, alors vous avez l'impression de devenir tout simplement un "em...deur" ou dans mon cas une "em...deuse". si ce qui peut vous soulager c'est qu'on revoit la position à prendre pendant l'examen alors là non c'est pas possible (la raison doit être que cette "technique" ne figure pas dans le protocole du traitement de la douleur) alors on en revient aux médicaments et là personne ne s'inquiète que j'en ai autant à prendre pour un résultat aussi peu satisfaisant : une journée c'est une colonne, il y a la case du matin et la case du soir... posté par petitetortue à 22:30 - commentaires [7] - permalien [ # ] 22 juillet 2009 penses aux petits africains qui n'ont rien à manger oui on a tous entendu cette phrase quand on était petit et qu'on se plaignait de quelque chose. parce que oui c'est le sujet de ce post, il y a toujours quelqu'un de plus malheureux que nous sur terre, quelqu'un à qui la vie fait encore plus de crasses qu'à nous. je reviens sur ce sujet parce qu'au cours de la maladie : (1) on entend des amis nous dire qu'ils ne devraient nous parler de leurs problèmes parce qu'ils ne sont rien à côté de ce qu'on traverse (2) on se dit parfois "mais de quel droit je me plains..." ou alors "je n'arrive pas à tenir..." alors qu'à côté il y a un malade qui un truc bien pire je m'insurge contre ça! (1) mes amis, justement racontez moi vos petits tracas, ça me fera penser à autre chose et oui vous aevez le droit de dire que c'est une catastrophe alors que c'est objectivement pas grand chose; et d'ailleurs quand j'aurais autre chose à penser, j'espère bien moi aussi saouler tout le monde avec mes mpr (méga problèmes de riche) (2) je continuerai à me plaindre, à raler quand quelque chose ne va pas etc justement l'autre jour, j'attendais avec ma mère ma séance de tomothérapie (=radiothérapie), il y avait dans la salle d'attente un quadra timide et je lui demande si ça fait longtemps qu'il est en radiothérapie. il me répond qu'il est là pour son fils de 10 ans qui a un sarcome de la machoire, le genre de truc que je ne souhaiterai à personne. on met à son fils une sorte de masque en grillage termoformé et le môme ayant fait le moulage de son visage à la fin de sa chimio, il a depuis repris du poids alors le masque est trop serré. on discute pendant 4-5 mn. la manipulatrice me demande de passer en cabine me préparer et j'entends la voie enjouée du gamin dire aux manipulatrices à demain. et là gros coup de cafard dans ma cabine : je savais que j'allais encore être au supplice pendant la séance alors que de son côté le gamin n'a pas bronché et est un modèle de patience (j'ai entendu les manipulatrices un jour lui dire qu'elles lui discernaient la médaille du courage), c'est pas à moi qu'on la discernerait etc etc etc... j'en ai parlé à ma mère à la sortie et elle n'était pas du tout d'accord avec ma crise de mauvaise conscience. elle avait continué à discuter avec le papa pendant ma séance et elel m'a dit que le gamin, ok il a un maladie pas drôle du tout mais il ne l'a que depuis quelques mois alors que moi je me la traine depuis bientôt 5 ans. donc d'après elle, je n'ai pas à avoir mauvaise conscience si pour moi les choses sont difficiles, et si je les traverse moins sereinement. il y lui parassait justifié qu'il y ait chez moi un ras le bol et que ma résistance soit largement entamée. voilà c'était le sujet du jour, histoire de déculpabiliser d'autres personnes (j'espère). posté par petitetortue à 00:33 - humeur du jour - commentaires [5] - permalien [ # ] 17 juillet 2009 et merde.... (excusez moi les gros mots mais c'est ma façon de me révolter en ce moment) voilà je viens de piquer ma crise (cf 2 post + bas) et comme je me suis un peu calmée, je lis vos commentaires (je n'étais pas revenue sur mon blog depuis près d'1 an) et là boum je vois qu'il y a des femmes qui vivent a priori un calvaire bien pire que moi. alors je suis désolée de pas être + forte que ça. chapeau bas à vous, respect... posté par petitetortue à 20:54 - commentaires [4] - permalien [ # ] rechute vous l'aurez compris y'a eu rechute. c'était un feuilleton plein de suspense qui a commencé dès le 6è mois après la fin de la chimio et donc avec la 2è irm de contrôle qui a montré des "nodules suspects". 3 pour être précis, en haut, en bas et au milieu de la cuisse. comme ça y'en a pour tout le monde... l'oncologue perdu annonce que si ça grossit ce sera tumoral et donc il ne voit rien d'autre que la chirurgie radicale, comprenez l'amputation ah non pardon le démembrement parce que le nodule du haut il est carrément dans le pli de l'aisne et donc je suis même pas sûre qu'il l'aura en me deboitant la cuisse comme à un poulet. donc exit l'oncologue. changement d'hôpital. on va dans le vrai hôpital du cancer, celui qui fait que ça. ils ont plein d'idées avant d'en arriver à me traiter comme le poulet roti du dimanche en famille. don con refait des irm pour voir comment ça évolue... ça évolue pas beaucoup... ça diminue!.... ça bouge pas franchement.... ça grossit.... là les 3 spots illuminent tout le pet scan, va falloir agir! chimio par comprimés. ok d'accord, tant pis pour les cheveux. finalement ils tiennent. grosse fatigue quand même avec la chimio. tout ça en attendant que les grands chefs discutent et décident d'une super radiothérapie vachement géniale qui n'airradie que là où on veut à 0.2mm près (!!! si si ) et donc direction curie pour une tomothérapie. on passera sur les médecins radiothérapeuthes de curie, une calamité... (en tout cas pour 2 d'entre elles, cf lettre à suivre). et donc rdv tous les jours en tomo au sous sol. et c'est là que ça se corse... posté par petitetortue à 20:47 - commentaires [6] - permalien [ # ] tellement.... tellement fatiguée tellement marre tellement en colère tellement mal tellement nulle tellement tellement tellement tellement tellement j'en ai tellement marre. ca me bouffe toute ma vie. en ce moment c'est dodo réveil boulot 2h, taxi, hopital, sandwich dans le taxi, lutter contre la fatigue au boulot, et directement dodo. je ne peux plus avoir de vie en dehors des journées à aller en radiothérapie. je ne peux plus avoir de vie, à ne pouvoir me délacer qu'en vélo, trop vite mal à la jambe, même un aller-retour dans un couloir ça devient trop long. et puis plus aucun amour propre, je pleure devant tout le monde. pleurer d'avoir mal, pleurer de lutter contre la douleur, pleurer de ne rien pouvoir faire pour ça aille mieux, pleurer de ce que le mal vient de moi, pleurer de ce que c'est de ma faute, pleurer de colère, pleurer de honte. une journée c'est fait de plein de petites conneries et quand ça déraille, quand on n'arrive plus à aligner correctement les petites conneries et que les conneries on les accumule alors ça merde grave. aujourd'hui pas grand chose, non vingt secondes d'inattention et hop le réflexe un tour de clé dans la serrure. direction le kiné (rdv arraché à la dernière minute en dehors des horaires autorisés, traitement de faveur), excuse à la copine qui m'attendra pour voir une expo. coup de bol le bus passe, pas besoin de faire tout le trajet à pied, finalement le peu de trajet à faire c'est déjà trop, un calvaire, c'est au bout d
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